Alrededor de 700.000 euros, ha sido la cifra recaudada en nuestro país por las diversas asociaciones, para la lucha de esta horrible enfermedad, (Esclerosis lateral amiotrófica, ELA). La idea era arrojarse por encima un cubo lleno de agua con hielos, para transmitir la sensación de entumecimiento y dolor que padecen los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa para la que no existe tratamiento o prevención, y a su vez, realizar una donación para tal fin.
Esta campaña empezó floja, pero al final fue todo un éxito, Muchos famosos, deportistas de élite y personas anónimas se unieron a esta gran iniciativa y además de las aportaciones económicas iniciales, mucha gente conoció esta enfermedad, lo cual hizo que se concienciaran y se multiplicaran las donaciones.
Sin embargo, muchos desconocen aún esta enfermedad, por ello, he recopilado bastante información y hoy quiero compartirla con ustedes. Para que juntos, conozcamos de qué trata esta terrible enfermedad.
Aprovecho este espacio, para recomendar una película, que refleja esta enfermedad “La Teoría del Todo” (The Theory of Everything). Una película dirigida por James Marsh, en la que se narra la relación entre el célebre astrofísico Stephen Hawking y su primera mujer. Una magnifica proyección que muestra como el astrofísico luchó contra esta enfermedad degenerativa, que le llevó a estar postrado en una silla de ruedas. En la película puede apreciarse algunos síntomas de esta enfermedad además de una puesta en escena brillante. (Si no la has visto, te la recomiendo, ¡no te la pierdas!).
La Esclerosis lateral amiotrófica, (también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad de las neuronas en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
Causas:
Uno de cada 10 casos de ELA, se debe a un defecto genético, mientras que en el resto de los casos, se desconoce la causa.
En la Esclerosis Lateral Amiotrófica, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual, finalmente lleva a la debilitación muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo.
La esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que padezca una forma hereditaria de la enfermedad.
Síntomas:
Los síntomas generalmente se presentan después de los 50 años, aunque puede padecerlo las personas jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que finalmente empeora e imposibilita la realización de actividades rutinarias, como subir escalas, bajarse de una silla o deglutir.
Los músculos de la respiración y de la deglución pueden ser los primeros en verse afectados. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.
La esclerosis lateral amiotrófica no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). Sólo en raras ocasiones afecta la función intestinal o vesical, el movimiento de los ojos o la capacidad de una persona para pensar o razonar.
A continuación, muestro los síntomas que pueden desencadenarse:
- Dificultad para respirar.
- Dificultad para deglutir (se ahoga fácilmente, babeo y presenta náuseas).
- Caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello.
- Calambres musculares.
- Contracciones musculares(fasciculaciones).
- Debilidad muscular que empeora en forma lenta (comúnmente involucra primero una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, finalmente, lleva dificultades para levantar objetos, subir escaleras y caminar).
- Parálisis.
- Problemas en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal (mala articulación de las palabras).
- Cambios en la voz, ronquera.
- Pérdida de peso.
Pruebas y exámenes:
En un inicio, los médicos le examinarán y le harán preguntas acerca de los síntomas y la historia clínica.
El examen físico puede mostrar:
- Debilidad, que a menudo empieza en un área.
- Temblores musculares, espasmos, fasciculaciones o pérdida de tejido muscular.
- Fasciculaciones de la lengua.
- Reflejos anormales.
- Marcha rígida o torpe.
- Aumento de los reflejos en las articulaciones.
- Dificultad para controlar el llanto o la risa, lo cual algunas veces se denomina «incontinencia emocional».
- Pérdida del reflejo nauseoso.
Los exámenes que se pueden hacer comprenden las siguientes pruebas médicas:
- Exámenes de sangre para descartar otras afecciones.
- Examen de la respiración para observar si los músculos respiratorios están afectados.
- Resonancia magnética o tomografía computarizada de la columna cervical para verificar que no haya ninguna enfermedad o lesión en el cuello, lo cual puede enmascarar la esclerosis lateral amiotrófica.
- Electromiografía para ver cuáles nervios o músculos no están funcionado apropiadamente.
- Pruebas genéticas si hay antecedentes familiares de esclerosis lateral amiotrófica.
- Tomografía computarizada o resonancia magnética de la cabeza para descartar otras afecciones.
- Estudios de la deglución.
- Punción raquídea (punción lumbar.
Tratamiento:
No se conoce una cura para la esclerosis lateral amiotrófica. Existe un medicamento, llamado riluzol, que ayuda a retardar los síntomas y le permite vivir más tiempo.
Los tratamientos para controlar otros síntomas abarcan:
- El baclofeno o el diazepam se pueden usar para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades cotidianas.
- El trihexifenidil o la amitriptilina para personas que presenten problemas para deglutir su propia saliva.
La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas, u otras medidas ortopédicas pueden ser necesarios para maximizar la función muscular y la salud en general.
La asfixia es común. Los pacientes pueden optar por hacerse colocar una sonda en el estómago para la alimentación, la cual se denomina sonda de gastrostomía.
Un nutricionista es muy importante, dado que los pacientes con ELA tienden a bajar de peso. La enfermedad en sí incrementa la necesidad de alimento y calorías. Al mismo tiempo, los problemas con la deglución dificultan la ingestión de suficiente alimento.
Los dispositivos para la respiración incluyen máquinas que se utilizan únicamente en la noche, al igual que la ventilación mecánica constante.
Los pacientes deben hablar con sus familias y los médicos acerca de sus deseos con respecto al uso de la respiración artificial.
Grupos de apoyo:
El apoyo emocional es vital para hacerle frente a este trastorno, dado que la función mental no resulta afectada. Grupos como la ALS Association están disponibles para ayudar a las personas a manejar este problema.
También hay disponibilidad de apoyo para personas que cuidan de alguien con esclerosis lateral amiotrófica y esto puede ser muy útil.
Pronóstico:
Con el tiempo, las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad para desenvolverse o cuidarse. La muerte a menudo ocurre al cabo de 3 a 5 años después del diagnóstico. Aproximadamente 1 de cada 4 pacientes sobrevive por más de 5 años después del diagnóstico.
Posibles complicaciones:
- Inhalación de alimentos sólidos o líquidos (aspiración).
- Pérdida de la capacidad para cuidar de sí mismo.
- Insuficiencia pulmonar.
- Neumonía.
- Úlceras de decúbito.
- Pérdida de peso.
Cuándo contactar a un profesional médico:
Debemos consultar al médico si:
- Tiene algunos de los síntomas mencionados de ELA, particularmente si tiene antecedentes familiares del trastorno.
- Si a usted o a alguien más le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica y los síntomas empeoran o se presentan nuevos síntomas
Si aumenta la dificultad para deglutir, la dificultad respiratoria y los episodios de apnea se requiere de una atención inmediata.
Espero les haya sido útil conocer esta delicada enfermedad. Es importante difundir y conocer estas patologías, concienciarnos de lo que ocurre a nuestro alrededor y poder colaborar de alguna forma. Gracias por leer este artículo. Les espero en el siguiente.
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